外見の変形を持つ子供の対処

その他

奇形を持つ子供とともに生きる

一般に、子供は自分の状態を自覚しています。厄介な状況への対応方法を知ることは、親と子の両方に恩恵をもたらします。

学校生活をはじめとする子供の将来が心配でしょうし、健康と医療も心配なはずです。押し潰されるくらいのストレスがあってもおかしくありません。
しかし、子供の状態をよりよく知っていることは、子供への対処に役立ちます。医師やカウンセラーと話し、たくさん質問してください。
また、子供が直面しうる困難や不安の克服に役立つ、簡単に学べる実践的なスキルもあります。子供は親を見て、困難な状況の対処を学びます。

子供の状態について話す

見知らぬ人が予期せぬ質問をしても大丈夫なよう、子供の外見の説明を考えてください。簡単に話して質問した人を安心させ、別の話題に換えてください。
「説明の仕方で、他人は安心し、注意をそらします」と、顔を変形を持つ人とその家族をサポートする慈善団体「Changing Faces」のヘレン・スミスは話します。
「その唇、どうしたの?」というような問いに対し、親は「娘の唇は破れたので、お医者さんに治してもらったの。これから公園に行くけど、どちらへ?」と堂々と答えることで、その姿を見て、子供はより自信を感じるようになります。
「子供は他人の姿を見て学びます。親が他人の反応に明るく対応しているのを見たら、自分自身でもそうするようになります。子供も言葉が使えます。」と、ヘレンは言います。

凝視と言葉

「誰かが視線を向ければ、アイコンタクトと笑顔をつくるチャンスになります。そして、それが視線を変えさせます。その結果、やっていたことを再開したり、会話をはじめることができます。他人の意識を子供の外見からそらし、子供についていろいろと考えさせる方法になることが、親もわかります。」と、ヘレンは言います。

また、不快な言葉を聞く必要はありません。何か言い返したいと感じたら、短く返すのもいいでしょう。とにかく落ち着くよう努めてください。

以下、いくつかのアイデアがあります:
「じっと見ないでください。子供の顔には傷があります。」
「娘には生まれつきアザがあります。アザは決して取れません。」
「凝視しないでください。心苦しくさせます。」

子供に話しかけて気をそらしたり、傷つく言葉をかける人や凝視する人から意識を離してください。

どうして他の人と違うの?

子供は早い段階から自分の外見に興味を持ち始めます。年齢に合った簡単な言葉、絵、物語、ゲームを使って、外見の説明をしてみてください。年齢が上がったら、状態についてより詳細に教えてください。
「子供に対し、オープンに正直であってください。子供が自身の外見の状態について知り、相手に対して言うべきことを知ることは、子供の自己対処や対人の対応に役立ちます」と、ヘレンは言います。
子供の言うことに耳を傾け、どんどん質問させ、自分の状態が理解できるよう努めてください。

起こりうる問題への対処

苦痛を感じるので外見の話は絶対にしたくない子供もいます。しかし、外見の状態について話し合うことに時間を費やすことは、子供が学校で遭遇しうる質問、発言、また、いじめに対して準備するのに役立ちます。子供が落ち着き、寛容な気分になっている静かな時を選んでください。
「準備は自宅で始まります。絵を描いたり、遊んだり、本を読んだりしながら、他人と違う所や似ている所を説明しましょう。いろんな人がいることを明るく、肯定的な言葉で話します。外見は、自分が誰であるかの小さな要素の1つに過ぎないことを明確にしてください。」と、ヘレンは言います。

子供の友達づくりを助ける

社交スキルが上がれば、子供は新しい人と交流するのがより簡単になります。挨拶する、笑顔になる、人の話を聞く、他人に興味を持つ、などがはじめの一歩になります。
まず、親が他人の好奇心に対してどう反応するかを見て、子供は、質問は落ち着いて対処できるものであり、外見は忌避すべき話題ではないことを学びます。
状況に応じた気さくな対応ができるよう、親の立場からアドバイスしてください。

学校に話す

子供が学校生活を始める場合、外見から起こりうる困難な事態を教師に認識させてください。他の子供の反応をどうコントロールするか、子供は自分の状態をどう触れてもらいたいか、などを話し合うことができます。教師は、好奇の目や質問攻めを避けようと、子供が学校に来る前に、クラスの生徒に子供の話をしようとするかもしれませんが、 Changing Facesはこのアプローチを推奨しません。理由として、こう述べています。

「友達をつくることは、見て見られることから始まります。子供たちは、驚きと興味を持って子供の変形を見つめるでしょう。そして、その変形を持つ子供、または、回りの子供や教師に質問をします。しかし、そのような関心はよくないことと教えられると、変形を持つ子供の友人づくりが難しくなる危険性があるのです」
これは、クレア・コックスの幼少時代の経験と一致します。顔の片側が小さく、左耳が未発達のゴールデンハール症候群を持つクレアは、「8歳の時、私は新しい学校に通いはじめました。自分の顔についてどんな質問があり、どう答えるか両親と練習しました。でも、誰も聞いてこないし、自分から自分の話をしても、みんな避けるんです。友達をつくるのは本当に苦労しました」と言います。
クレアは後で、他の子供たちが教師から凝視したり質問したりしないように注意されていることを知りました。「うろたえました。学校が助けてくれようとしていることは理解できても、実際には注意と逆の結果になりましたから。みんな、間違ったことを言うのを恐れて、自分と接しなかったんです」

関連記事一覧